U zajedništvu je snaga: U svijetlu nadolazećeg Svjetskog dana borbe protiv Reumatoidnog artritisa

0
29

U svijetlu nadolazećeg Svjetskog dana borbe protiv Reumatoidnog artritisa, koji se u cjelom svijetu obilježava 12. oktobra i godišnjice formiranja udruženja, Udruženje osoba oboljelih od reumatskih bolesti Tuzlanskog kantona „Snaga“ će kao znak podrške oboljelima od RA 12.10.2019god.od 12:00 sati obilježiti ovaj datum. Podrška će se organizovati  u užem gradskom jezgru,tačnije ispred spomenika Ismetu i Meši do glavnog gradskog trga. Pozivamovas da nam se pridružite i date svoj doprinos našem radu i budite podrška oboljelima od ove teške bolesti zajedničkom šetnjom u  obilježavanju ovog za nas važnog dana pod sloganom “U ZAJEDNIŠTVU JE SNAGA“.

Šetnja će se odvijati od spomenika Ismetu i Meši do glavnog gradskog trga (Trga Slobode) subota12.10.2019 god. od 12:00 do 13:30 sati

PROGRAMSKI SADRŽAJ U SKLOPU OBILJEŽAVANJA 12.OKTOBRA SVJETSKOG DANA BORBE PROTIV  RA I GODIŠNJICE FORMIRANJA UDRUŽENJA SNAGA:

  • 12:00-13:30Šetnja u znak podrške svim oboljelim od RA od spomenika Ismetu i Meši do Trga Slobode
  • 13:00 Press za novinare na glavnom gradskom trgu(Trg Slobode)
  • 14:00Druženje članova u prostorijama udruženja (M.Z.Stari grad)Obilježavanje 6.godišnjice

formiranja udruženja

Ovaj datumje jedinstvena prilika da  oboljeli  istaknu  probleme,kao i pozitivne primjere sa kojima se oboljeli susreću.Ove godine je slogan“U zajedništvu je snaga“ gdje ćemo pokušti   ukazati koliko je važno zajednički djelovati kako bi lakše rješavali zajedničke  probleme koje ova hronična bolest donosi.Svakako ćemo ukazati i na to kako većina oboljelih ima pozitivan stav prema svemu i uvijek i na svakom mjestu pokušavaju izvući ono najbolje  iz svega.To je ono što treba svaki oboljeli da prepozna i nastavi živjeti što kvalitetnije uprkos svim poteškoćama sa kojima se susreće.

Svakako ćemo ponovno istaći da  naš kanton  u Federaciji BiH prednjači po broju   bioloških terapija za oboljele.Naravno mi nismo zadovoljni brojem terapija i tražimo da se ovaj broj poveća i nastavi kontinuirana primjena iste.Zahvaljujući radu udruženja,Vladi kantona TK,našim doktorima i svima drugima koji su imali sluhami danas slobodno možemo reći kako je nekad nedostižna terapija postala stvarnost i promjenila naše živote iz temelja pa se nadamo da ćemo i mi jednoga dana dosanjati naš nedosanjani san „remisiju bolesti“.Ne možemo reći da smo ni blizu riješili naše probleme i zadovoljni brojem onih koji ovu terapiju uspiju dobiti,ali smatramo da je ovo najbolji put ka rješavanju istih.

Bezkontinuiraneprimjenebiološketerapijenemaremisijebolesti štonamjesvimakraljnjicilj.Aktivnošću našega udruženja potakli smo i druge kantone da oforme ovakva udurženja koja okupljaju oboljele od hroničnih reumatskih zapaljenskih bolesti.

 Zbog mogućnost i da imamo dostupnu biološku na našem kantonu , oboljeli od RA su vrlo brzo osobe  koje se vraćaju svakodnevnim obavezama i donose korist kako sebi tako i društvu.Kao takve mnogo manje koštaju državu od iznosa koji se izdvaja za nastale teške posljedice za njih,porodicu i društvo u cjelini.

Obilježavanjem dana borbe protiv RA i godišnjice formiranja udruženja oboljeli od RA ,kao i drugiskromnim druženjem će obilježiti pomenuti datum.Poruka koju žele poslati sa ovog mjesta,na ovaj dan jeste„U zajedništvu je Snaga“Ovim putem želimo ukazati na značaj zajedničkog okupljanja i djelovanja oboljelih  kroz udruženje.

Sve naše probleme smo u stanju riješiti samo zajedničkim djelovanjem,a ne čekanjem da nam neko drugi riješi naše probleme.Potrebno je da to svate i drugi i pristupe udruženju kako bi dali svoj doprinos da naša zajednička borba bude što učinkovitija. Svakako jedan od ciljeva udruženja u narednom periodu će biti i insistiranje od nadležnih da se dođe do jedinstvenog registra oboljelih što je jedan od preduslova za planiranje i svih drugih aktivnosti u liječenju reumatskih zapaljenskih i dr. bolesti.

 

Epidemijologija i simptomi RA

Reumatoidni artritis je onesposobljavajućaautoimuna bolest koja uzrokuje upalu (oticanje) i bol u zglobovima, tkivima oko zglobova i drugih organa u ljudskom tijelu. Reumatoidni artritis obično prvo utječe na zglobove u rukama i nogama, ali bilo koji zglob može biti zahvaćen. Pacijenti s reumatoidnim artritisom često imaju ukočene zglobove i općenito se osjećaju loše i umorno.Dakle, simptomi RA su jutarnja ukočenost,oticanje jednog ili više zglobova,opštaslabost,nedostatakenergije,umor,gubitak tjelesne težine i bol u i oko zglobova.Žene obolijevaju tri puta češće nego muškarci.U BiH od reumatoidnog artritisa boluje predpostavlja se oko 40 000 ljudi,od toga oko 8.000 oboljelih od težih formi RA.Na Tuzlanskom kantonu od RA se liječi  oko 7.500 oboljelih svih životnih dobi,a najviše u dobi od 20 do 40 godina.Od artritisa boluju i djeca predškolskog i školskog uzrasta i većinom radno sposobni ljudi.Odpomenutog broja oboljelih 20% je teško oboljelih od kojih su mnogi trajni invalidi.Brojka oboljelih od RA smatraju stručnjaci je daleko veća od ovog broja.

Rano otkrivanje bolesti i pravovremeno uključivanje terapije znatno utiče na razvoj i tok bolesti.

Zbog progresije bolesti i nedostupne terapije oboljeli su na čestom odusutvu sa radnog mjesta,samim tim su i radno sposobni članovi porodice primorani izostajati s posla da bi brinuli o oboljelima koji u fazi progresije bolesti nisu u stanju uraditi ni osnovne životne potrebe,kao ni ustati iz kreveta.Potrebno je imati u vidu da većina oboljelih cijeli život koristi terapiju i usluge zdravstva(fizikalno-banjski tretman po 2x godišnje,operativni zahvati desetine puta u toku života bolničko liječenje i dr.dolazi se do enormno velikih novčanih izdataka za liječenje posljedica,a u konačnici imate invalidnu osobu.Oboljeli nemaju dovoljan pristupkako konvencionalnoj tako i biološkoj terapiji.

Uliječenjenastalihposljedicazbognemogućnostipristupaterapijiseulažemnogosredstava,JedinipravinačinzadugoročnoriješavanjeproblemasakojimasusuočenioboljeliodRAiproblemakojeimadržavasaoboljelimjesteranadijagnozabolestiipotrebnabiološkaterapijaupravovrijeme!

  • Udruženje oboljelih od reumatskih bolesti TK“ SNAGA“ osnovano je 9.10.2013 godine sa ciljem podizanja svijesti i iznošenja u javnost problema sa kojima se suočavaju oboljeli od reumatskih bolesti i njihove porodice.Oboljeli od reumatskih bolesti su prepušteni sami sebi i najveći teret su sebi i svojim porodicama kao i društvu.O problemima i životu oboljelih od RA se u javnosti malo zna.Samim tim su marginalizirana kategorija ljudi,diskriminirana od države,uglavnom troškove liječanja snose sami,osjećaju se napušteno od strane države što dodatno pogoršava njihovo zdravstveno stanje.Konvencionalna terapija za RA se ne nalazi na listama lijekova koji se finasiraju iz zdravstvenih fondova (metrotreksat-bazični lijek koji se koristi u kombinaciji sa svim drugim lijekovima,kortikosteroidi(Medrol),biološka terapija na tuzlanskom kantonu za samo 20 pacijenata na nivou godine).Od prošle ove godine se nalazi lijek Arava-leflunomid na listi sa 100% učešćem zavoda,što je veliki pomak,ali još uvijek nedovoljan za adekvatan tretman ove bolesti.Imajući u vidu socijalni status pacijenata i cijenu konvencionalne terapije isti nemaju mogućnosti nabaviti konvencionalnu terapiju,o biološkoj da i ne govorimo.
  • U Republici Srpskoj biološka terapija je uvrštena na listu lijekova za nemaligne bolesti koja se finansira iz Fonda zdravstvenog osiguranja RS.

Uvrštavanjem biološke terapije na liste lijekova države u svijetu i okruženju su prepoznale ovaj problem kao uštedu u svojim budžetima dugoročno.