Za pobjedu protiv lafore potrebno je još samo 100.000 dolara (VIDEO)

Nakon što je porodica Gajić uspjela prikupiti oko milion KM kojima bi finansirala istraživanje za pronalazak lijeka protiv teškog neurološkog oboljenja lafore, najtežeg oblika epilepsije ljudskog roda, potrebno je prikupiti još oko 100.000 američkih dolara kako bi lijek bio napravljen.

Ova bolest pogađa djecu iz punog zdravlja u ranoj adolescenciji, od nje su oboljele sestra Tatjana i Milana Gajić, a Tatjana je već izgubila bitku protiv ovog “neprijatelja” dok se u BiH još uvijek protiv nje bore Milena Gajić i Almina Salkić (18) kojoj je bolest dijagnosticirana prije više od pet godina.

Ova opaka bolest opisana je još prije 100 godina, ali malo je istraživanja urađeno, a posljednji medicinski kongres posvećen lafori održan je 1989. godine.

Roditelji oboljelih tinejdžerki Snježana i Vitomir Gajić već su izgubili jednu kćerku, ali njihova beskompromisna borba koja dokazuje neizmjernu ljubav prema djeci i pokazuje da ništa nije nemoguće, mogla bi doprinijeti da BiH bude prva u otkrivanju lijeka protiv ove bolesti.

Kako bi se ukazalo na ovu opaku bolest reditelj Denis Bojić snimio je dokumentarni film “Lica Lafore” koji govori o ovoj bolesti i borbi pacijenata i najviše roditelja oboljele djece, a on je danas u obraćanju okupljenima u zgradi Parlamentarne skupštine BiH u Sarajevu gdje je upriličena projekcija ovog filma napomenuo da je ovaj film zapravo najpotresnija istina s ovih prostora.

– Film je prikazan u Strazburu, u Barseloni, ali i u brojnim drugim gradovima širom svijeta. U filmu imate priliku vidjeti šta je uradila jedna porodica što niko prije njih nije. Oni meni služe kao primjer u svakodnevnom životu da izborim svoje bitke i nadam se da će i vama koji ne dijelite njihovu sudbinu pomoći da se sjetite koliko smo sretni samo što smo zdravi – podvukao je.

Bojić je ponosan, kaže, jer je ovaj problem podignut na institucionalni nivo što je prilika da roditelji oboljele djece smognu snage i pokažu svoj problem jer samo mobilizacija zajednice može ponuditi konkretna rješenja.

Majka oboljelih tinejdžerki Snježana Gajić, koja je ujedno i pedijatrica čija borba protiv lafore traje desetak godina, ponovila je danas ono što je na sahrani svojoj starijoj kćerki obećala, a to je da nikada dok živi neće odustati od borbe sve dok lafora ne bude uklonjena s lica zemlje.

– Almina i Milana su dvije sestre. Imaju ista slova u svom imenu i imaju istu mutaciju na EPN2B lokusu šestog hromozoma što je lokacija mutacije kod laforine bolesti. One pripadaju čovječanstvu i čovječanstvo bi se trebalo više pobrinuti oko finansiranja istraživanja djece oboljele od rijetkih i teških bolesti, a ne da se novac troši na oružje – kazala je u potresnom govoru Snježana Gajić.

Podsjetila je i da je sudbina rijetkih bolesti takva da su one na zapećku društvenih problema jer je malo oboljelih, ali treba imati u vidu činjenicu da se radi uglavnom o izuzetno teškim bolestima.

Gajić je napisala i dvije knjige koje govore o ovoj porodičnoj tragediji i pogubnosti bolesti, jednu je nazvala “Izgubila životnu bitku, pobijedit će laforinu bolest” i drugu “Taci”. Knjige je nazvala svojevrsnim spomenikom Tatjani koji će živjeti duže od onog granitnog, ali kroz njen lik i svoj djeci oboljeloj od lafore i drugih teških i rijetkih bolesti.

Prikazivanju filma, između ostalih, prisustvovao je i član Predsjedništva BiH Mladen Ivanić koji smatra značajnom činjenicu da su sve institucije stale i dale podršku borbi ove porodice što pokazuje kako ljudi mogu uraditi maksimalno da doprinesu da slučaj koji se njima desio ne desi nikome drugome.

– Veliki dio rijetkih bolesti nije na adekvatan način obuhvaćen sistemom zdravstvenog osiguranja i dok se ne riješi koncept zdravstvenog osiguranja teško će biti rješenja. To podrazumijeva više novca za zdravstvenu zaštitu, ali također bismo se svi trebali više baviti tim temama nego onima kojima se inače bavimo, a životne teme onda ostanu po strani – stav je Ivanića.

Tim istraživača koje vodi doktor Berge Minassian u Kanadi posvetili su svoje vrijeme da pronađu lijek, a prva njegova verzija trebala bi biti urađena do kraja ove godine no poslije toga radit će se na izradi drugog lijeka i ti lijekovi trebali bi pomoći i drugim neurološkim oboljenjima poput Amiotrofične lateralne skleroze (ALS) i Alzheimerove bolesti.

U svakoj državi na svijetu postoji makar jedan oboljeli od lafore. Ona, kazano je danas, oduzima ljudsko dostojanstvo jer izaziva napade, grčeve u mišićima, otežano hodanje, demenciju i na kraju smrt, u roku od dvije do 10 godina, a najduže 17 godina od početka simptoma. Liječenje je za sada samo simptomatsko, a istraživanja se provode u nekoliko centara u svijetu.